深圳国家基因库参加首家“石女”联谊团体“石油俱乐部”

2014年7月18日、19日，深圳市罗湖区人民医院（深圳市第五人民医院）为“石女”病友们组织了 “相聚罗湖，畅谈幸福”的首届公益活动，成立全国首家为“石女”群体创建的联谊组织——“石油俱乐部”，同时，庆祝妇科微创中心主任医师罗光楠教授从医53周年。此次公益活动为“石女”病友们免费检查，并组织病友们游玩深圳著名旅游景点。

罗光楠教授谈道：“我国估计‘石女’病人在14万～16万，发病大概为1／5000，她们一般是性成熟以后，没有来月经或无法性生活才检查发现此病。‘石女’进行手术后可以正常性生活，她们卵巢发育也是正常的，并能够分泌正常的女性激素，但是无子宫或是子宫发育不全，孕育问题成为 ‘石女’人生中的一大难题，承受着巨大的社会压力。

此次活动期间，“石油俱乐部”的全新病友组织团体诞生。据妇科微创中心唐杰主任介绍，这是全国第一家为“石女”群体创建的保障隐私的联谊组织。该俱乐部将定期举行聚会及线上交流活动，也是住院期间进行心理支持的延续。

妇科微创中心主治医师潘宏信表示，每个“石女”患者经手术治疗出院后都会遇到如何消除自卑心理，如何找男朋友，如何建立和谐的夫妻生活等问题。罗湖区人民医院妇科微创中心创建的“云病房”平台，能对每名患者提出的问题进行分析解答和帮助。这次联谊活动，更是提供了零距离的回访和交流。

此次联谊同时也是对罗光楠大夫从医53年的致敬。罗光楠，1939年生，籍贯湖南，妇产科主任医师,兼职教授。罗教授创立“腹腔镜腹膜阴道成形术——罗湖术式”，为世界首创。2001年至今已让700余名“石女”通过手术治疗，开启了全新生活，不少“石女”术后组建了幸福的家庭。“罗湖术式”还曾应邀在全国五十多家医院指导推广。

深圳国家基因库应邀参加该活动，并现场向罗光楠教授赠送纪念水晶杯，以庆祝罗教授从医53周年。深圳国家基因库与深圳市罗湖区人民医院（深圳市第五人民医院）妇科微创中心共同开展疾病样本库合作，为罕见病遗传机制的揭示奠定基础。罗教授表示会在11月7日国家基因库协办的第二届国际罕见病会议（http://irdirc-shenzhenconference2014.org/）上，对该病的诊疗和研究现状进行探讨，让更多研究人员关注此病，研究其致病机理。